如果意外比明天先来，你愿意提前知道吗？

导读：当家庭被1型糖尿病的阴影笼罩，刻意回避，还是勇敢面对？越来越多的医学实践表明，早期筛查不仅是延缓疾病进展的重要手段，也是构建1型糖尿病友好社会的重要契机。早一天知道，少一份危险；多一人理解，多一份包容。

面对疾病，你是否也有“鸵鸟心态”——对自己说：只要一天不去检查，它就不存在。

有一群人，他们的身体中藏着“不定时炸弹”——1型糖尿病。这是一种自身免疫性疾病，进展隐匿，发病突然，大部分患者因急重症（如酮症酸中毒）被送医抢救才发现。他们，可能是上学的孩子，可能是正在拼搏的年轻人，也可能是作为家庭支柱的中年人。如果有机会可以提早知道、预测疾病进展：你会如何选择——回避？还是直面，为自己和家庭争取应对的先机？

01 日复一日的凌晨2点，每一个1型糖尿病家庭的缩影

2点01分，手机屏幕在黑暗中刺眼地亮起，曹女士瞬间清醒，这已成为她身体的本能反应。六年来，无论女儿的血糖仪是否报警，她都会在这个时间点醒来——有时需要紧急补糖，有时只是虚惊一场，但那份警觉深植于心，早已成了她无法关闭的“生物钟”。

“孩子确诊后，我再没睡过一个整觉，哪怕孩子不在身边，也会自动醒来。很多糖宝父母都是这样。”曹女士说。

1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，由于人体产生胰岛素的胰岛β细胞受自身免疫系统破坏，导致胰岛素分泌不足乃至“匮乏”，严重影响自身正常的血糖水平，患者需终身胰岛素替代治疗。

据统计，中国经典1型糖尿病人群约有60万，高发于10至14岁儿童和青少年。这些患者大都处于生长发育、读书升学的关键阶段。30%-40%的患儿在首次确诊时就是因为酮症酸中毒紧急送医，ICU抢救率超30%。在未能得到及时并充分诊治的情况下，酮症酸中毒是儿童1型糖尿病死亡的主要原因。

每一名患者的背后，都是一个饱受身心煎熬的家庭。因为1型糖尿病具有遗传风险，部分家庭甚至要面对一级亲属（患者的父母、子女、亲兄弟姐妹）陆续确诊的境况。许多家长被迫辞职全职照护孩子，无数个深夜与血糖仪为伴。

浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科傅君芬教授表示：“1型糖尿病进展隐匿，临床上分为3期。1期和2期时，患者几乎没有糖尿病典型症状，如‘三多一少’（多饮、多尿、多食、体重下降）。当患者因持续恶心呕吐、昏迷等急重症被送医‘突然诊断’时，疾病已进展至3期，自身胰岛功能几乎衰竭，持续的高血糖会导致酮症酸中毒，严重时可能引发脑损伤、肾衰竭等长期不可逆损伤。”

王先生的儿子9岁时确诊1型糖尿病，如今已经7年。对此，他深有体会，“我从来没有想过，36岁会收到人生的第一张病危通知书，而它竟然来自我儿子。

“2019年，他经常在足球训练中感到乏力，虽然能吃能喝但精神状态非常差，多次和我说爬楼梯没有力气、跑不起来，我们误以为他有些懒惰。整个人变很瘦，我们也误以为儿子在长身体。

“一段时间后，他的情况更加严重了，才就医，血糖已经‘爆表’，高到仪器数值无法显示。我很后悔自己没有早一点发现，让病情发展到这么严重。在ICU门口守候的那几天，是我和妻子人生中最漫长的等待。”

浙江大学医学院附属儿童医院作为国家儿童健康与疾病临床医学研究中心，接诊了大量来自杭州及全省的患儿。内分泌科陈晓春护士长分享：“仅今年暑假，我们就收治了近20例新诊断3期1型糖尿病儿童青少年患者，3岁以下的孩子占到了四分之一。最忙的一晚，同时抢救4名酮症酸中毒患儿。”

傅君芬教授表示：“这些孩子被送来的时往往情况危重，部分出现昏迷，造成脑部损伤，留下后遗症，严重的可能面临死亡风险。”

疾病带来的不仅是生死考验，更是对整个家庭全方位的冲击。

一项调查显示，近50%患病家庭遭受中重度经济损失，约15%的家长放弃工作全职照护。更有家庭因疾病认知差异、长期压力走向破裂。“我们见得太多了，孩子确诊没几年，夫妻相互埋怨，最后离婚了。”傅君芬教授叹息道，疾病考验的远不止身体和经济状况，更是家庭的抗压能力。

病耻感也让许多患者选择“隐糖”，甚至向最亲的家人隐瞒病情。严先生确诊1型糖尿病已有20年，他至今仍向岳父母隐瞒着病情，每次聚餐都会找个隐蔽的地方提前打好胰岛素。很多儿童患者至今仍躲在学校的厕所里，偷偷注射胰岛素。

02 破除“鸵鸟心态”，直面问题：早期筛查让高风险家庭重拾生活安全感

面对风险，大部分人会有“鸵鸟心态”，因害怕不良结果而回避，甚至认为“不知道就不存在”。这种源于恐惧和惰性的心理防御机制，让很多1型糖尿病家庭错失了早期干预的黄金窗口，直到“洪水猛兽”般的酮症酸中毒突然袭来。

事实上，1型糖尿病有迹可循。因为它具有遗传风险，患者的一级亲属（父母、子女以及亲兄弟姐妹）患病风险高达普通人群的15倍。国家代谢性疾病临床医学研究中心主任周智广教授指出：“《中国糖尿病防治指南（2024版）》明确推荐[]，高危人群（如一级亲属等）可通过检测胰岛自身抗体筛查亚临床期1型糖尿病，有助于早期诊断和降低糖尿病酮症酸中毒的发病风险。”

“早期筛查，就像在‘洪水猛兽’冲出来之前把闸门关上，”周智广教授生动地比喻道，“它能帮助1型糖尿病实现从‘被动治疗’向‘主动干预’的根本性转变。胰岛自身抗体是1型糖尿病早期筛查的决定性指标，能在血糖异常前就发现风险，目前大部分三级医院都可以进行检查，在体检时多抽一管静脉血就可以。”

研究结果显示，早期筛查能将酮症酸中毒发生可能性降低多达90%，住院率降低92.5%。对高风险家庭而言，早期筛查不仅是一次医学检测，更是重获生活安全感的重要契机。

03 抗体阳性：从筛查到干预的希望之路

2023年，严先生带两个女儿完成早筛。当“均为阴性”的结果出来时，他激动地请全家吃了顿大餐：“阴性！我们只要定期监测就好了。”

“说实话，我最害怕孩子突然进ICU抢救。万一没救过来呢？我接受不了这个‘万一’。”曹女士坦言。

许多家长在等待筛查结果时都有会焦虑：“我真的准备好了吗？”的确，这不是一件容易的事。

很多1型糖尿病家庭的经验告诉我们，直面风险，有时恰恰是改变命运的起点。早一点知道，就会多一份希望，得到及时的干预和治疗，有更充分的缓冲时间。

傅君芬教授乐观地表示：“对于早期筛查发现自身抗体阳性的家庭而言，还有一个好处，可以采取早期干预措施，尽可能多地保留自身胰岛β细胞，未来被治愈的希望也就更多。”

此外，家庭可以主动学习1型糖尿病相关管理知识和技能，如定期监测血糖、注意饮食运动等，这些都对患者中长期的生命状态改善有一定的帮助。

中南大学湘雅二医院建立了全国首个1型糖尿病管理中心（示范单位），越来越多中心在全国各地陆续开设。这些中心会为1、2期患者和他们的亲属提供筛查和个性化干预方案，实现“早发现、早干预、早管理”。

周智广教授分享：“胰岛素当初发现，很快就被用于1型糖尿病患者的治疗，100年以来，患者还是在用这种方法。但是，近十年来，这个领域医学科技的发展速度非常快。现在，我国已经有创新免疫疗法可以延缓疾病进展。1型糖尿病2期患者通过早期免疫干预，可以延缓疾病进展至3期。

“国外一项研究显示，有2期患者通过早期免疫干预，平均延缓临床发病达3年，甚至有的10年没有进展至3期。”谈及未来，他充满信心，“只要再给医学一点时间，未来治愈1型糖尿病并非不可能。”

1型糖尿病的早期筛查，不仅是一个医疗话题，更是一个社会课题。随着大家对这个疾病认知和理解的提升，筛查的人群就会逐步扩大，社会的包容度也会更大。这可能需要一点时间，但它势在必行。

由中国关心下一代工作委员会公益文化中心指导、央视网《健康能量站》发起的“共创1型糖尿病友好社会”早筛倡议与科普公益行动—— 《改变1生的机会》1型糖尿病友好社会倡导公益短片已正式上线，通过真实故事，传递科学态度，推动社会认知。

我们期待每个1型糖尿病的家庭都不再是孤岛，从学校到企业，从医疗机构到政策制定者，携手构建1型糖尿病友好社会。