三十六岁之前,陈先生对父亲最深的记忆,是儿时父亲从城里回家带来的稀罕零食,是整个童年的期待。
三十六岁之后,医院无菌仓内,一袋印有父亲名字的淡红色血袋成为更深刻的存在。
那年,陈先生被诊断为急性淋巴细胞白血病。父亲用一袋血把他从生死线上拽了回来。
如今,闯过重重“难关”,陈先生感慨道:“这一路走来,我的底气40%来自医院,50%来自家人,10%源于自己。”
“顶梁柱”的变故
2022年的清明节,成为陈先生的人生分水岭。
和往年一样,他回到老家上坟扫墓。但这次却感觉“干不动活,铁锹都举不起来,整个人软得不行。”一旁的亲戚察觉异常,劝他尽快去检查。血常规结果一出,医生就让他赶紧转往上级血液专科。
临汾的医院出具的诊断书上,“急性淋巴细胞白血病”几字打破了这个小家庭原有的平静。
陈先生原本在县城经营一家餐饮店,妻子在当地企业工作,大儿子刚上初中、小儿子读着小学,父母退休后偶尔帮衬——生活虽谈不上富贵,却也过得安稳。餐饮业的辛劳不言而明,三年间陈先生从早到晚,几乎没怎么休息。“谁不想趁着年轻,多干点,为孩子铺路。”陈先生笑着说。
短暂的慌乱之后,陈先生一家很快冷静下来。“既然发生了,就全力找医院去治。”他们决定前往北京大学人民医院血液科求医。
北京大学人民医院血液科主任医师张圆圆教授从事血液病诊疗近二十年。她指出,陈先生罹患Ph染色体阳性的急性淋巴细胞白血病,异基因造血干细胞移植是目前唯一有可能根治的方式。这种治疗方案是通过将健康供者的造血干细胞植入患者体内,重建其受损的造血与免疫系统。“这种方法复发率较低,长期生存率更高。”她补充道。
这番话为一家人带来了曙光——白血病并非绝路,甚至能够彻底治愈。
“生你养你,还得救你”
异基因造血干细胞移植的关键,在于找到人类白细胞抗原(HLA)相匹配的供者。以往,供者仅限于HLA全相合的兄弟姐妹,限制极大。而随着中国工程院院士、北京大学人民医院血液科主任、北京大学血液病研究所所长黄晓军教授团队“北京方案”的推出,半相合移植技术日趋成熟,如今父母、子女等直系亲属亦可作为供者。从此,造血干细胞移植真正迈入了“人人都有供者”的新时代。
经配型检测,陈先生的父亲与堂弟符合移植条件,而医院更倾向直系亲属。选择再次摆在陈先生一家人面前。
陈先生心情复杂:“父亲已经六十岁了,身体能不能扛得住?我真的不忍心再让他受罪。”
父亲对陈先生的影响很深,他早年在地质队工作,回家次数寥寥。每次却总不忘带回几包“中华牌方便面”——在那个物质尚不丰裕的年代,这成为陈家孩子最期待的礼物。“别的小孩都没有,可是班上的稀罕物。”说这话时,陈先生仍难掩得意。
后来陈父为照顾家庭,调回县化肥厂。下岗后,他靠电工手艺扛起生计。“我爸虽然话不多,但对下一代的付出,总是尽他所能。”这份父爱早已深植在陈先生的心中。
经全面评估,北大人民医院确认父亲身体状况符合移植条件,甚至比旁系亲属更理想。“从我们血研所的单倍型供者回顾资料来看,父亲其实是一个相对优选的供者类型。”张圆圆教授表示。
移植前一周,父亲住在医院附近的出租屋,每天前往医院打动员针,以促进造血干细胞释放。“肯定腰酸,肯定难受。心疼老爹,不想让用。”陈先生看在眼里,心疼不已。
“生了你,养了你,还得救你。”
“种子嘛,又活了”
还没来得及消化这份复杂心绪,陈先生的身体就迎来了移植仓内“预处理”的考验——通过大剂量放化疗,彻底清除体内病变的造血细胞和免疫细胞,为即将植入的健康造血干细胞“腾出空间”。
高烧、呕吐、剧烈腹泻与全身关节疼痛侵袭得毫不留情。“整个人像被彻底打垮了,膝盖不知道往哪放,脑袋烧得一片模糊。”他回忆道,进仓前曾有病友开玩笑提醒他“别相信仓里的任何一个屁”。果然,化疗开始不久,他便遭遇急性腹泻。“幸亏当时值班的是男护士,不然脸真丢大了。”
陈先生并非独自“闯关”,家人始终伴随左右。母亲在老家照顾两个孩子,父亲与妻子则在医院附近租住,每天精心准备饭菜,由护工转送至仓内。“他们进不来,比谁都着急。我多吃一口,他们也就多一分安心。”有些时候,陈先生连拿起手机的力气都没有。妻子不知道仓内情形,只能频频询问张圆圆教授。“只要张大夫说一句‘没事’,我便能放下心来。”妻子回忆道。
直到2022年8月22日,无菌仓内,护士把一袋淡红色的液体挂上了陈先生身旁的输液架——那是供者的造血干细胞混悬液。透明袋子上,清晰地印着父亲的名字。
“看到那么一小袋子,上面是我爸的名字,我就知道我能活了,种子嘛。”完成回输的当天,他发了一条朋友圈:回输父亲的造血干细胞,期待以后的每一天。
“种子嘛,又活了。”
医路守护,向阳生长
陈先生至今记得北京大学人民医院血液科、北京大学血液病研究所副所长张晓辉教授那个生动的比喻:“我们医生就像农民,要帮你把地刨开,把种子种下去,不仅要让它发芽,更要守护它成长。”
这颗“种子”正是回输的造血干细胞。威胁种子成长的挑战则发生在移植回输之后——复发、排异和感染。
早在进仓前,陈先生就听说出仓后也需警惕,各种感染才是真正的考验。在各种感染中,巨细胞病毒(CMV)尤为棘手。张晓辉教授解释道:“我国约九成健康人群曾感染CMV,通常病毒处于潜伏状态。但移植患者免疫系统脆弱,病毒易被重新激活。”一旦失控,CMV可侵袭肺、胃肠道、视网膜等重要器官,甚至危及生命。
近年来,中国在造血干细胞移植领域持续进步,尤其在病毒防控方面成效显著。黄晓军院士指出:“造血干细胞移植是一项系统工程,我们的技术也是在不断地迭代,尤其是抗病毒手段也越来越多,使得移植更加安全。”
“从临床实践来看,对CMV的预防确实大大地降低了异基因造血干细胞移植患者发生CMV感染的几率,缩短了住院时间,也节省了医疗资源。”张圆圆教授总结道。
她同时强调,有一些特殊的人群更容易发生迟发性CMV感染,“如供者为CMV血清学阴性而受者为阳性,或接受非血缘移植、脐带血移植、单倍型移植的患者,以及发生GVHD或接受大剂量激素治疗的患者。”
对于CMV,陈先生“预防大于治疗”的态度也十分明确:“既然可以预防,谁也不想二次受罪。”
2022年9月,陈先生顺利出院。如今三年过去,他在山西老家过着平静充实的生活:每天清晨为家人做早餐、送孩子上学、料理家务、辅导功课。“孩子还小,既然活过来了,就得继续往前走。”他笑着说。
陈先生的经历是万千造血干细胞移植患者的缩影。目前,我国的造血干细胞移植患者每年已超一万例。张晓辉教授指出:“我们从最初的跟跑,到并跑,再到现在的领跑,这是我们的底色。”
这份底色背后,是以北京大学血液病研究所为代表的中国血液人精神——团结协作、创新发展。“移植技术不断更新,但不变的是以病人为中心和艰苦奋斗的精神,传承好它才能更好地服务患者。”黄晓军院士说。
在由央视网发起的守护生命的闯关——2025造血干细胞捐献与移植科普宣传周(9.15-9.21)来临之际,我们希望通过《生命的闯关:向阳生长》的故事,为大家呈现一位移植患者的“闯关之路”,也致敬每一位向阳生长的你。